Tommaso è un ragazzo raro.

Non solo nel senso “scientifico” del termine. Lo è soprattutto dal punto di vista umano.

Convive da 22 anni con l’iperfenilalaninemia, una malattia rara che inevitabilmente gli ha condizionato la vita. Eppure non si è arreso, è diventato un vero sportivo, frequenta l’università e ama girare il mondo (anche se farebbe volentieri a meno degli aerei).

E di aerei, ultimamente, ne ha dovuti prender tanti. È infatti il volto simbolo di una campagna (girata tra il Lazio, le vette abruzzesi e le spiagge delle Canarie) di grande impatto emotivo e cinematografico, che punta ad accendere i riflettori sul tema – spesso ignorato – delle malattie rare: “The rarest ones”.

Promosso dall’azienda biofarmaceutica Dompé, con il patrocinio di UNIAMO F.I.M.R. Onlus, si tratta di un video in cui “i più rari” si incontrano per dar forza l’uno all’altro. Tommy diventa un’aquila, un pipistrello, un orso polare, un falco, una balena. E lo fa mostrando il suo corpo e i suoi occhi, che rivelano una intensità e una consapevolezza più mature della sue età anagrafica.

“Essere raro come me significa essere ignorato”, ci dice dal video. Un pugno nello stomaco. Un invito a non chiudere gli occhi ma a farsi portavoce di chi spesso, di voce, non ne ha. Insieme, ci dice Tommaso, si può essere coro.

“Ho accettato con entusiasmo e senza esitazioni di partecipare a questo video. Non è stato semplice, ho dovuto mettere a nudo non solo il mio corpo ma soprattutto la mia esperienza diretta con il mondo delle malattie rare. Ho girato il video passando dal deserto, alla neve, alle grotte, all’acqua.” commenta Tommaso. “Ero alla ricerca di un modo “rock” per dare voce a chi, come me, lotta ogni giorno. L’ho trovato in questo progetto”.

La sfida è appassionante: condividere il video (lo trovate anche qui https://www.youtube.com/watch?v=Tmv2LKNeEoI ) – di stampo decisamente slow – e combattere il silenzio che spesso avvolge una tematica così importante, utilizzando l’hashtag ufficiale #ICareAboutRare.

“Siamo particolarmente orgogliosi di questa campagna che intende far luce sul mondo delle malattie rare, sfruttando l’enorme potenzialità del web per far viaggiare un messaggio di maggiore attenzione e consapevolezza sul tema. Con questo video si intende ribadire ancora una volta il nostro impegno quotidiano nei confronti di Pazienti con bisogni di salute gravi e spesso orfani di cura, come spesso accade nel caso delle malattie rare” – spiega Eugenio Aringhieri, CEO Dompé. Il mio ringraziamento va a UNIAMO F.I.M.R. Onlus per aver aderito al progetto, ma soprattutto a Tommaso, un esempio straordinario della forza e della determinazione di quanti, come lui, si trovano ad affrontare con dignità e coraggio una malattia rara”.

Accendere i riflettori sulle malattie rare si può. Cominciamo da un click.